La tecnologia ha fatto passi in avanti. Perchè non utilizzarla a favore dei pazienti affetti da Malattia di Kennedy – Atrofia Muscolare Bulbo Spinale – SBMA. In caso di Malattie rare, è sempre difficile confrontarsi con personale medico che abbia Leggi tutto…
E’ in fase di partenza il Trial Clinico sul Clenbuterolo. Ci fa piacere informare tutte le persone affette da Malattia di Kennedy (SBMA), che è in Leggi tutto…
Il Convegno 2023 di Milano ha trattato un argomento sensibile e di interesse per tutte le persone che hanno un’invalidità.
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Al Convegno del 30 Settembre 2023, tra i vari argomenti è stata trattato il tema della Fisioterapia nella malattia di Kennedy.
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Oggi vi racconto della mia esperienza e di una eccellenza italiana a supporto di persone che convivono con gravi malattie Neuromuscolari.
Ancora un risultato dalla ricerca di Fondazione Telethon. Ancora un risultato importante. Nuove conoscenze sui meccanismi alla base della malattia di Kennedy. Uno studio del Fondazione Ricerca Biomedica Avanzata – VIMM – Università degli Studi di Padova supportato da Telethon Leggi tutto…
Ci fa piacere informare che il gruppo diretto dalla Prof.ssa Maria Pennuto che fa parte anche del Comitato Scientifico di AIMAK, in collaborazione con altri ricercatori, ha mostrato che il recettore degli androgeni mutato va incontro alle stesse modifiche del Leggi tutto…
Mi chiamo Davide Surace, ho 43 anni e sono un Maestro di Kung Fu Tradizionale, Taiji Quan e Qi Gong. Da pochi mesi ho scoperto di essere affetto della malattia di Kennedy (SBMA). È vero, i calci volanti non li Leggi tutto…
Il Ministro della Salute Speranza ha risposto agli appelli delle Associazioni di disabili appartenenti alle categorie fragili.
Infatti, AIMAK aveva nei giorni scorsi scritto al Ministero della Salute e all’Istituto Superiore di Sanità, unendosi alle proteste per l’esclusione di molte patologie, tra cui la Malattia di Kennedy, dall’elenco per l’accesso prioritario al vaccino anti Covid19. (altro…)
AIMAK – Associazione Italiana Malattia di Kennedy ha scritto al Ministero della Salute nel suo obiettivo di tutelare e assistere le persone e i familiari che convivono con la malattia di Kennedy. AIMAK si è fatta portavoce della legittima richiesta di includere gli individui affetti Atrofia Muscolare Bulbo Spinale tra le persone estremamente vulnerabili in caso di infezione da Coronavirus (Covid 19). (altro…)