Hobbes (Filosofo Inglese) definiva cosi la il termine SPERANZA: “Il Desiderio mosso da un’attesa.”
Ecco, la nostra Speranza invece è molto attiva perché se speri che un sogno si realizzi devi metterti in Movimento.
E le parole di Seneca, sono molto più vicine al nostro Agire: “Anche se la paura avrà sempre più argomenti, Tu scegli la Speranza” (Seneca)
Purtroppo i malati di Kennedy (Atrofia muscolare Bulbo Spinale – SBMA), continuano a perdere funzioni muscolari legate al movimento, alla forza, alla deglutizione e alla respirazione. La nostra Associazione, che nasce dai malati, è impegnata in prima linea a fornire supporto nella vita quotidiana dei Pazienti e sostenere la ricerca scientifica affinché si possa trovare una cura che possa dare sollievo a tutti i malati di questa invalidante malattia.
In Italia ne è colpito un individuo ogni 40.000 persone.
Pensate ad un corpo che fino a qualche mese prima vi permetteva di alzarvi dalla sedia, o fare le scale e pian piano, ma inesorabilmente, non vi permette più di farlo;
oppure vi permetteva di camminare e poi i vostri passi si fanno sempre più difficoltosi e incerti costringendovi ad usare prima un bastone, poi una stampella, poi due, fino ad aver bisogno della sedia a rotelle, oppure che non vi permette di ingoiare bene il cibo con rischio di soffocamento…
Ecco questi sono solo alcuni esempi di quanto può essere difficile convivere con questa malattia. E’ una continua elaborazione di un lutto per la perdita di una facoltà fisica che si perde e che non si riacquista più.
Purtroppo non esiste ancora una cura, ma noi stiamo al fianco della Scienza, dei medici e ricercatori con i quali ci confrontiamo e che ci aggiornano sugli studi che si stanno portando avanti, ma non è ancora abbastanza a causa dei limiti dei fondi messi a disposizione per i ricercatori.
La medicina però sta facendo passi importanti come ad esempio gli studi sulla terapia genica e molte altre ricerche che speriamo di far partire anche grazie a te.
In Italia oltre ai diversi centri sul territorio Nazionale abbiamo Tre centri di eccellenza che fungono anche da Registro Nazionale per la Malattia di Kennedy. Ti invitiamo a visionare la pagina dedicata.
Partecipa al Nostro Progetto, percorri con noi la strada che ci porterà a migliorare la qualità di vita dei Malati, a non farli sentire soli e ad una Cura.
Sostienici con il 5X1000 e insieme raggiungeremo nuovi traguardi.
Il 5×1000 non è altro che una quota dell’IRPEF (imposta sul reddito delle persone fisiche), che il contribuente è tenuto a versare e non comporta nessuna spesa aggiuntiva.
Non sprecare questa occasione, aiutaci a trasformare la Speranza in realtà
Che cos’è il 5×1000?
Il 5xmille è una parte dell’imposta sul reddito delle persone fisiche IRPEF.
Tutti coloro che presentano la dichiarazione dei redditi possono scegliere di destinare la propria quota, pari al 5×1000 per sostenere enti no profit o per finanziare la ricerca scientifica, o universitaria e sanitaria.
Ma costa quanto costa donare il 5×1000?
Essendo una parte dell’imposta sul reddito (IRPEF) non rappresenta una spesa aggiuntiva.
Tutti possono donare il 5×1000?
Tutti coloro che presentano la dichiarazione dei redditi possono donare il 5×1000. Chi non presenta la dichiarazione ma è in possesso di una Certificazione Unica può destinare comunque il 5×1000 compilando l’apposita scheda integrativa e consegnarla in busta chiusa presso gli uffici postali o presso i CAF entro i termini di scadenza previsti.
Come donare il 5×1000 ad AIMAK?
- Compila il modulo 730, il CU oppure il Modello Unico;
- Firma nel riquadro dedicato al “Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative…”;
- Inserisci il codice fiscale di AIMAK n° 90092050583
Che cosa faremo con le donazioni ricevute
Il nostro impegno è quello di sostenere la ricerca in Italia per trovare una cura. La strada è impervia ma se hai un obiettivo molto chiaro nulla è impossibile.
Tutti i giorni siamo impegnati nel realizzare attività per essere al fianco dei malati e i loro familiari e per agevolare la loro vita nelle attività quotidiane.
Con i medici e ricercatori c’è un continuo confronto per capire come poterli supportare per aiutarli a portare avanti gli studi scientifici.
Partirà a breve un’iniziativa dedicata al Registro Nazionale dei malati. Purtroppo esistono ancora delle aree del territorio nazionale in cui non si parla di questa patologia e non si riesce a diagnosticare. Molti pazienti non hanno dei punti di riferimento dove essere seguiti e noi non possiamo accettare che ci siano persone che non ricevono ancora le attenzioni adeguate.