Oggi vi racconto della mia esperienza e di una eccellenza italiana a supporto di persone che convivono con gravi malattie Neuromuscolari.
Il giorno 10 Giugno, per una serie di motivi clinici, entro in ospedale al policlinico Gemelli di Roma. Dopo due giorni in pronto soccorso, vengo fortunatamente preso in carico dal Centro Nemo che si trova all’interno del policlinico Gemelli.
I centri Nemo in Italia sono sette (7) e si trovano nelle città di Milano, Arenzano (GE), Roma, Napoli, Brescia, Ancona e Trento.
Si occupano di dare supporto in regime di ricovero, Day Hospital, o visite ambulatoriali a persone che convivono con una malattia Neuromuscolare, come la SLA, la malattia di Kennedy, la SMA, e le malattie del motoneurone in genere.
Ma torniamo alla mia esperienza al centro Nemo di Roma. Il centro Nemo di Roma si divide in due reparti, uno dedicato agli adulti e uno ai bambini. Vi riporto sotto il link dove sono riportate tutte le informazioni utili e i contatti. https://www.centrocliniconemo.it/nemo-roma/
Io ovviamente sono stato seguito dal Centro Nemo adulti che è gestito dal Prof. Mario Sabatelli che guida un equipe di medici, infermieri, fisioterapisti, terapisti occupazionali,Os, segretari ecc, di grande esperienza e umanità. Il centro è composto da 10 stanze singole arredate con attenzione e con tutti i confort sia per il paziente ma anche per il caregiver, che per necessità ha bisogno di pernottare accanto al degente. Ovviamente il tutto senza alcuna barriera architettonica.
Appena entrato vengo accolto in un reparto caldo e ospitale con parquet a terra, sale di accoglienza, poltrone, quadri. Ma la cosa che più mi ha colpito è stata l’umanità e l’attenzione del personale.
Vengo subito visitato da un’equipe medica che mi spiega il mio quadro clinico e mi presenta il programma di recupero che è stato pensato per me.
Prima una fase di stabilizzazione per affrontare la fase acuta, che comprendeva medicinali dedicati, fisioterapia respiratoria, esami diagnostici ecc. Poi saremmo passati ad una fase di miglioramento per poi essere dimesso.
Le giornate erano dense di impegni ma sentivo di essere contornato da personale qualificato e attento.
Dopo dieci giorni sono stato dimesso con un protocollo da seguire a casa per continuare con il miglioramento, ma anche con appuntamenti prefissati per controlli successivi.
Le persone che soffrono di malattie Neuromuscolari degenerative spesso rischiano di trovarsi in situazioni ospedaliere che non hanno la conoscenza approfondita della loro malattia, né sotto il profilo strettamente professionale, (comprese le complicazioni a seguito di eventi acuti di varia natura), né sotto il profilo psicologico ed empatico.
Avere un equipe multidisciplinare, che conosce gli aspetti medici e psicologi di una patologia Neuromuscolare specifica, fa la differenza.
Nel Centro Nemo ho in prima persona potuto verificare che ogni figura professionale era informata sul mio quadro clinico. Neurologi, Pneumologi, Psicologi, Fisioterapisti, Infermieri, Terapisti occupazionali, si scambiavano continue informazioni ed avevano chiaro il da farsi.
Dopo questa mia esperienza, consiglio a tutti i pazienti affetti da malattia di Kennedy
che orbitano nel Lazio, di affidarsi al centro Nemo di Roma per essere seguiti nel decorso della malattia, perché vi seguiranno con professionalità e dedizione.
Inoltre ricordo che il centro Nemo di Roma fa parte dei tre centri specializzati per la malattia di Kennedy, è uno dei centri per il registro Nazionale dei pazienti Kennedy e sono informati sulle ultime novità che riguardano la Malattia di Kennedy (SBMA).
Offrono un servizio ambulatoriale che potete contattare tramite i seguenti contatti. Fate tranquillamente il nome della nostra associazione AIMAK.
mail: adulti.roma@centrocliniconemo.it
Telefono Segreteria: 06.30158220 (dalle ore 10 alle ore 14, dal lunedì al venerdì)
Permettetemi un ringraziamento particolare al Prof. Mario Sabatelli, alla Dr.ssa Amelia Conte, alla Dr.ssa Emiliana Meleo, e tutti i medici, fisioterapisti, infermieri, terapisti occupazionali e OS, per il sostegno, professionalità e umanità che mi hanno dimostrato.
Grazie di cuore
Fabrizio Malta
