L’Atrofia Muscolare Spinale e Bulbare (SBMA)

L’Atrofia Muscolare Spinale e Bulbare (SBMA), nota anche come Malattia di Kennedy, è una rara forma di atrofia muscolare a ereditarietà recessiva legata al cromosoma X: colpisce quindi solo gli uomini, mentre le donne sono portatrici. Ha esordio nell’età adulta ed è caratterizzata clinicamente da progressiva debolezza, atrofia muscolare e fascicolazioni dei muscoli bulbari e dei muscoli prossimali degli arti.

Cos'è la Malattia di Kennedy

La SBMA è una malattia rara con un'incidenza stimata di 1 caso oltre 300.000 all'anno.
La SBMA inoltre spesso non viene diagnosticata correttamente ed è di frequente confusa con altre malattie neuromuscolari, portando a una probabile sottostima della prevalenza reale.

Centri specializzati sulla SBMA in Italia

In Italia vi sono diversi centri specializzati sulla Malattia di Kennedy che sono punto di riferimento.
AIMAK è in contatto e collabora attivamente con i tre centri in Italia specializzati. Ti invitiamo ad entrare in contatto con uno di questi centri dove sapranno seguirti con professionalità e competenza

La diagnosi della Malattia di Kennedy

Il metodo diagnostico migliore per la diagnosi della malattia di Kennedy è il test genetico che stima il numero di espansione CAG nel gene AR: più di 38 ripetizioni sono considerate patologiche. Nelle prime fasi diagnostiche, vengono eseguite biopsie muscolari, principalmente quando si sospetta inizialmente una miopatia.

Da Nord a Sud per la Malattia di Kennedy

Dalle Alpi Piemontesi fino al mare della Puglia per far conoscere la Malattia di Kennedy (Atrofia Muscolare Bulbo Spinale – SBMA). Una Pedalata in solitaria promossa da AIMAK per promuovere la conoscenza di una Malattia Rara e Neurodegenerativa che merita sempre più di essere conosciuta. Con il Patrocinio Gratuito di AIR Associazione in Rete di Telethon.

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La SBMA è una malattia neurodegenerativa rara, aiutaci a non renderla invisibile

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Come Donare e le Agevolazioni fiscali per i Donatori

Donare è molto semplice. Puoi scegliere se donare con carta di credito, Paypal o con bonifico bancario.

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Puoi aiutarci anche tu con una donazione. Noi te ne saremo grati e ci aiuterai a darci la forza per andare avanti in questo percorso che ci vede impegnati in prima linea per agevolare la vita di tutti i malati e i loro familiari, sostenere la ricerca.

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I nostri programmi, le nostre iniziative hanno rilievo nazionale e sono dedicate a tutte le persone affette da Atrofia muscolare bulbo spinale (Malattia di Kennedy), i loro familiari, i loro caregiver e i medici e ricercatori che ci stanno aiutando.

Collaborare con AIMAK significa sostenere iniziative di responsabilità sociale e di Studi pre-clinici e clinici per una cura. Uniti con le imprese che vorranno sostenerci, porteremo avanti i nostri progetti con azioni di reciproco beneficio concrete e misurabili.

Le nostre attività

Ci impegniamo a tutelare e assistere le persone e i familiari che convivono con la malattia di Kennedy affinché possano trovare in AIMAK un luogo in cui poter ricevere informazioni e sostegno di natura pratico, psicologico e assistenziale.
Stai con AIMAK

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Mantenere il contatto con i Kennedy per AIMAK è molto importante.

“Stai con AIMAK” è un’iniziativa che prevede una serie di incontri Online, dedicate a tutti i malati di SBMA e loro familiari

programma relatori ii webinar sbma

Percorso Riabilitativo Online

La Fisioterapia a supporto dei Pazienti in collaborazione con la dott.ssa Lina Isernia

Si tratta di un percorso di Video Consulenze Online in diretta in cui saranno forniti consigli per una Fisioterapia più funzionale a questo tipo di patologia

Webinar sbma youtube 2021

Video Consulenze Psicologiche

Sostenere i malati e i familiari grazie al supporto professionale della Dott.ssa Cecilia Treccalli

La nostra Associazione mette a disposizione dei percorsi di consulenze psicologiche on line, con Tariffe Agevolate per tutti i malati di Kennedy e loro familiari,

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