La SBMA è una malattia rara con un'incidenza stimata di 1 caso oltre 300.000 all'anno.
La SBMA inoltre spesso non viene diagnosticata correttamente ed è di frequente confusa con altre malattie neuromuscolari, portando a una probabile sottostima della prevalenza reale.
In Italia vi sono diversi centri specializzati sulla Malattia di Kennedy che sono punto di riferimento.
AIMAK è in contatto e collabora attivamente con i tre centri in Italia specializzati. Ti invitiamo ad entrare in contatto con uno di questi centri dove sapranno seguirti con professionalità e competenza
Il metodo diagnostico migliore per la diagnosi della malattia di Kennedy è il test genetico che stima il numero di espansione CAG nel gene AR: più di 38 ripetizioni sono considerate patologiche. Nelle prime fasi diagnostiche, vengono eseguite biopsie muscolari, principalmente quando si sospetta inizialmente una miopatia.
Dalle Alpi Piemontesi fino al mare della Puglia per far conoscere la Malattia di Kennedy (Atrofia Muscolare Bulbo Spinale – SBMA). Una Pedalata in solitaria promossa da AIMAK per promuovere la conoscenza di una Malattia Rara e Neurodegenerativa che merita sempre più di essere conosciuta. Con il Patrocinio Gratuito di AIR Associazione in Rete di Telethon.
“Stai con AIMAK” è un’iniziativa che prevede una serie di incontri Online, dedicate a tutti i malati di SBMA e loro familiari
Si tratta di un percorso di Video Consulenze Online in diretta in cui saranno forniti consigli per una Fisioterapia più funzionale a questo tipo di patologia
La nostra Associazione mette a disposizione dei percorsi di consulenze psicologiche on line, con Tariffe Agevolate per tutti i malati di Kennedy e loro familiari,
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