Due continenti, 10700 chilometri per la ricerca di una cura alla Malattia di Kennedy

Il Great Road Trip 2022 è stato un viaggio transcontinentale a bordo di una Citroen 2CV d’epoca da Los Angeles a Roma, che ha avuto luogo da aprile a luglio 2022. La distanza totale percorsa dall’auto restaurata è stata di circa 7000 chilometri tra Stati Uniti e Canada e 3700 chilometri in Europa.

Autisti e passeggeri volontari, inclusi membri della comunità dei pazienti e familiari Kennedy e dei club automobilistici Citroen negli Stati Uniti, si sono uniti a noi nel cammino verso una cura a bordo della mitica due cavalli passando per la leggendaria Route 66 e via mare per raggiungere Londra.
Il viaggio ha incluso manifestazioni associative e mediatiche ed eventi di raccolta fondi.

Percorso Americano The Great Road Trip

Il 18 luglio del 2022 è arrivata a Milano in piazza della Scala, a Palazzo Marino, sede del Comune, accolta dall’Assessore al Welfare e Salute, Lamberto Bertolé, dalla Prorettrice alla Ricerca dell’Università Statale di Milano, Prof.ssa Maria Pia Abbracchio, e dal team di ricercatori come Prof. Angelo Poletti e il dott. Riccardo Cristofani.

“Questo incontro [a Milano ndr.] ha avuto spunto dal viaggio della 2CV da Los Angeles a Roma e rappresenta anche il lungo viaggio della ricerca, con tutte le sue tappe” raccontò il Prof. Angelo Poletti, dell’Università Statale di Milano, coordinatore del laboratorio di Biologia Applicata, studioso delle malattie del motoneurone. “Dalla sua partenza nell’anno 1968 con la prima descrizione della malattia da parte del Dott. Kennedy, che la distingueva dalle varie forme di sclerosi laterale amiotrofica, a cui somiglia molto, sino all’anno 1991, anno in cui è stato identificato il gene responsabile della malattia. Un successo, in quanto è stato in assoluto il primo gene mutato associato ad una malattia neurodegenerativa e questo ha aperto la strada allo studio di numerose altre patologie del sistema nervoso centrale.
Accanto a questo lavoro sulle basi molecolari della patologia, c’è lo sforzo clinico di assemblare un registro della malattia di Kennedy, che è stato iniziato proprio in Italia, ad opera dei medici del Besta con la collaborazione dei colleghi di Padova e Roma e con il finanziamento di Telethon, ed è poi servito come modello in Inghilterra, Francia, USA e pian piano in tutto il mondo. Tutte queste tappe in realtà sono estremamente intrecciate tra i vari laboratori italiani e nel mondo, certi che questa forte collaborazione ci porterà al traguardo di questo viaggio che è l’identificazione di una terapia o di una cura per questa malattia invalidante. Speriamo che, come dice la canzone, anche “noi arriveremo a Roma”…”.

Percorso Europeo The Great Road Trip

Il 23 luglio del 2022 The Great Road Trip ha concluso il suo epico viaggio a Roma. La Due Cavalli protagonista dell’avventura è stata accolta da AIMAK – Associazione Italiana Malattia di Kennedy con la partecipazione di altre 2CV grazie al club Gruppo 2 Cavalli e Derivati UMBILICUS ITALIAE.
In occasione di tale evento si è tenuto anche un pranzo di beneficenza in compagnia di medici, ricercatori, appassionati di 2cv, pazienti Kennedy e familiari.

Castel Gandolfo 23 luglio 2022

“La ricerca di una cura e la conoscenza della malattia tra personale sanitario e nell’opinione pubblica sono importanti allo stesso modo per lottare contro questa rara patologia neurodegenerativa”, dichiara il presidente di AIMAK, Dott. Fabrizio Malta “Questa iniziativa e le prossime a venire sono la dimostrazione che la strada da compiere è sicuramente ancora tanta, ma che l’entusiasmo e la voglia di andare avanti per il bene della comunità di malati è inesauribile!”

 

 

A tal proposito nel 2025 è stata già organizzata dalla KDUK, associazione inglese della SBMA, un altro epico viaggio per una Due Cavalli, questa volta elettrica. La Citroen 2cvEv arriverà questa volta a Padova dagli Stati uniti e attraverserà i passi montani dello Stelvio e del Grossglockner per attraversare l’Europa.

Il viaggio per la ricerca di una cura continua! STAI CON AIMAK!