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Ultime notizie e aggiornamenti sulla Malattia di Kennedy

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Riforma della Disabilità (D.Lgs. 62/2024): Al via la nuova era dell’inclusione

Il mondo delle tutele per le persone con disabilità sta vivendo una vera e propria rivoluzione culturale e burocratica. Il Decreto Legislativo n. 62/2024 ha introdotto una riforma storica che riscrive le regole dell’assistenza in Italia. L’obiettivo principale è superare Leggi tutto…

Di Lina Isernia, 1 settimanaSettembre 18, 2026 fa
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WMS 2026 a Hiroshima: l’importanza della ricerca globale per la comunità neuromuscolare

Dal 29 settembre al 3 ottobre 2026, i riflettori della comunità scientifica internazionale si accenderanno su Hiroshima, in Giappone, in occasione del 31° Congresso Annuale della World Muscle Society (WMS 2026). Questo prestigioso appuntamento mondiale rappresenta il principale punto di Leggi tutto…

Di Lina Isernia, 3 settimane fa
Informazioni utili

Oltre i confini della burocrazia: arriva il nuovo Pass Disabili Europeo. Guida completa per la comunità AIMAK

La mobilità autonoma è un pilastro fondamentale della qualità della vita, in particolare per chi convive con una patologia neuromuscolare degenerativa come l’Atrofia Muscolare Spinale e Bulbare (SBMA), nota come Malattia di Kennedy. Spostarsi in auto per raggiungere i centri Leggi tutto…

Di Lina Isernia, 1 mese fa
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XI Incontro Nazionale sulla Malattia di Kennedy 2026: ricerca, assistenza e qualità della vita

L’8 e il 9 maggio 2026 si è svolto a Padova l’XI Incontro Nazionale sulla Malattia di Kennedy, un appuntamento che rappresenta ormai un punto di riferimento per tutta la comunità della SBMA (Atrofia Muscolare Bulbo-Spinale): pazienti, caregiver, medici, ricercatori Leggi tutto…

Di Lina Isernia, 3 mesi fa
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Invalidità Civile 2026: Cosa Cambia con la Nuova Riforma

Invalidità Civile 2026: Tutto Cambia (in Meglio) dal 1° Marzo Dal 1° marzo 2026 richiedere l’invalidità civile in Italia è più semplice, più digitale e più umano. Addio alla burocrazia cartacea: ecco come funziona il nuovo sistema introdotto dal D.Lgs. Leggi tutto…

Di Lina Isernia, 7 mesi fa
Blog

AIMAK alla Maratona Telethon: dare voce alla Malattia di Kennedy

In occasione della Maratona Telethon, AIMAK ha avuto l’opportunità di contribuire alla sensibilizzazione del grande pubblico sulla Malattia di Kennedy attraverso due importanti momenti televisivi: un approfondimento all’interno della trasmissione Medicina 33 e un intervento durante la diretta Telethon con Leggi tutto…

Di Lina Isernia, 9 mesiDicembre 28, 2025 fa
Corretta alimentazione e Malattia di Kennedy
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Corretta alimentazione e Malattia di Kennedy

Corretta alimentazione e Malattia di Kennedy: il webinar con il Dott. Emanuele Rinninella Nell’ambito del ciclo di incontri “GLI ESPERTI AL NOSTRO FIANCO”, AIMAK ha proposto un nuovo appuntamento online dedicato a un tema che tocca la vita quotidiana di Leggi tutto…

Di Lina Isernia, 1 annoSettembre 28, 2025 fa
Blog

Pubblicata la prima Newsletter Internazionale sulla Malattia di Kennedy

È stata pubblicata la prima edizione della newsletter internazionale sulla malattia di Kennedy (SBMA), frutto della collaborazione tra i principali gruppi nazionali di supporto ai pazienti. La newsletter rappresenta un nuovo strumento di comunicazione pensato per rafforzare il dialogo tra Leggi tutto…

Di Lina Isernia, 1 anno fa
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Un Braccialetto per le Informazioni Mediche Essenziali

La tecnologia ha fatto passi in avanti. Perchè non utilizzarla a favore dei pazienti affetti da Malattia di Kennedy – Atrofia Muscolare Bulbo Spinale – SBMA. In caso di Malattie rare, è sempre difficile confrontarsi con personale medico che abbia Leggi tutto…

Di Lina Isernia, 2 anniMarzo 10, 2025 fa
Uncategorized

TRIAL CLINICO DI FASE 2 CON CLENBUTEROLO

                            E’ in fase di partenza il Trial Clinico sul Clenbuterolo. Ci fa piacere informare tutte le persone affette da Malattia di Kennedy (SBMA), che è in Leggi tutto…

Di Fabrizio M, 2 anniAprile 18, 2024 fa

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  • Priorità alla vaccinazione anti SARS-CoV-2 per i disabili riconosciuti con legge 104 - Associazione Italiana Malattia di Kennedy su Lettera al Ministro Speranza per richiesta di inserimento della Malattia di Kennedy nel Piano Vaccinale anti SARS-CoV-2
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Ci impegniamo a tutelare e assistere le persone e i familiari che convivono con la malattia di Kennedy affinché possano trovare in AIMAK un luogo in cui poter ricevere informazioni e sostegno di natura pratico, psicologico e assistenziale.

Non ultimo, siamo in prima linea nella raccolta Fondi per aiutare la ricerca e portare avanti gli obiettivi che ci siamo prefissati.

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L'AIMAK, Associazione Italiana Malattia di Kennedy, ha sede legale in Via G. Prati 59– 00047 Marino (RM). Codice fiscale è 90092050583. L'IBAN per le donazioni è IT95Y0503421901000000023312, intestato a AIMAK e presso Banco BPM, filiale di Frattocchie (Marino). 


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