Ultime notizie e aggiornamenti sulla Malattia di Kennedy

Priorità al vaccino anti Covid 19 per i disabili riconosciuti ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104

Il Ministro della Salute Speranza ha risposto agli appelli delle Associazioni di disabili appartenenti alle categorie fragili.
Infatti, AIMAK aveva nei giorni scorsi scritto al Ministero della Salute e all’Istituto Superiore di Sanità, unendosi alle proteste per l’esclusione di molte patologie, tra cui la Malattia di Kennedy, dall’elenco per l’accesso prioritario al vaccino anti Covid19.

Nella nota pubblicata dal Ministero e inviata alla associazione FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), viene esplicitamente dichiarato che l’accesso prioritario ai vaccini è garantito ai soggetti affetti da disabilità fisica, sensoriale, intellettiva, psichica corrispondenti ai portatori di handicap gravi ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104.
Nello specifico, si ricorda che il comma precedentemente menzionato recita testualmente: Continue reading “Priorità al vaccino anti Covid 19 per i disabili riconosciuti ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104”

Lettera al Ministro Speranza per richiesta di inserimento della Malattia di Kennedy nel Piano Vaccinale

Lettera al Ministro Speranza per richiesta di inserimento della Malattia di Kennedy nel Piano Vaccinale anti SARS-CoV-2

AIMAK – Associazione Italiana Malattia di Kennedy ha scritto al Ministero della Salute nel suo obiettivo di tutelare e assistere le persone e i familiari che convivono con la malattia di Kennedy. AIMAK si è fatta portavoce della legittima richiesta di includere gli individui affetti Atrofia Muscolare Bulbo Spinale tra le persone estremamente vulnerabili in caso di infezione da Coronavirus (Covid 19). Continue reading “Lettera al Ministro Speranza per richiesta di inserimento della Malattia di Kennedy nel Piano Vaccinale anti SARS-CoV-2”

Le proprietà neuroprotettive della Berberina nella Malattia di Kennedy

Le proprietà neuroprotettive della Berberina nella Malattia di Kennedy

Tra i nuovi Studi clinici per una cura della SBMA, è stato pubblicato un interessante studio sulla Berberina nella Malattia di Kennedy.

L’accumulo di proteine ​mal ripiegate è un segno distintivo comune di diversi disturbi neurodegenerativi: questo accumulo è dovuto ad una compromissione del sistema di controllo della qualità delle proteine. Continue reading “Le proprietà neuroprotettive della Berberina nella Malattia di Kennedy”

stati d'animo

I nostri Stati d’animo: dalla consapevolezza verso l’Omeostasi

Nel mio ultimo articolo Se si è soli in casa durante l’isolamento per coronavirus mi ero ripromesso che avrei trattato il tema degli Stati d’animo, in particolare negativi, che si possono acuire durante questo momento di emergenza Covid che stiamo vivendo. In questo articolo che vi accingete a leggere, metteremo in prassi un esercitazione pratica che vi potrà aiutare a comprendere meglio in quale stato d’animo vi trovate oggi e come affrontarlo al meglio, per evitare che vi crei disagio o addirittura quel senso di impotenza che si può presentare in momenti come questo. Continue reading “I nostri Stati d’animo: dalla consapevolezza verso l’Omeostasi”

solitudine a casa da solo

Se si è soli in casa durante l’isolamento per coronavirus

Nel mio precedente articolo “I buoni consigli per la vita in casa ai tempi del Coronavirus” ho voluto trattare quali buone prassi possiamo mettere in campo per gestire il tempo nel miglior modo durante il periodo di isolamento che tutti noi stiamo vivendo.

All’ultimo capoverso del precedente articolo mi ero infatti riproposto di occuparmi in maniera più specifica di chi, in questo momento di forte incertezza e di attesa, è costretto a vivere in casa da solo. Intanto comincio con il dirvi che le persone che si trovano a vivere questi momenti da soli sono molti di più di quanto si pensa. Continue reading “Se si è soli in casa durante l’isolamento per coronavirus”

consigli attività in casa durante coronavirus

I Buoni consigli per la vita in casa ai tempi del Coronavirus

Durante questa emergenza da CoronaVirus siamo bombardati dai notiziari H24 e stiamo cercando di capire quanto si prolungherà questo periodo e con quali conseguenze. Soprattutto stiamo cercando di affrontare questo nuovo capitolo della nostra vita che ci ha colto di sorpresa… Come possiamo gestire al meglio questa situazione?

Iniziamo con il fare un esercizio di immaginazione: ipotizziamo di avere davanti a noi una bilancia a bracci; avete presente? Si quelle classiche di un tempo che misuravano due pesi distinti; ora pensiamo sempre con la nostra immaginazione di posizionare su un piatto della bilancia la nostra frustrazione e impotenza su quanto sta accadendo e sull’altro posizioniamo cosa possiamo fare in questo periodo. Fatto? E’probabile che se siamo onesti con noi stessi,  vedremo pendere maggiormente la bilancia sulla parte dove abbiamo poggiato la nostra impotenza e frustrazione. Ecco, da questo momento abbiamo un’immagine chiara della nostra situazione personale e da qui possiamo partire. Continue reading “I Buoni consigli per la vita in casa ai tempi del Coronavirus”

esercizio e Atrofia Muscolare Bulbare e Spinale

Esercizio e Atrofia Muscolare Bulbare e Spinale

La Malattia di Kennedy è una patologia rara ed è pertanto difficile individuare un percorso di esercizi utile e proficuo.
Sono stati condotti alcuni piccoli studi per approfondire il rapporto tra esercizio e Atrofia Muscolare Bulbare e Spinale. Purtroppo però le ricerche pubblicate evidenziano che un training aerobico convenzionale di moderata intensità non solo non ha chiari effetti positivi, ma addirittura aumenta il sintomo della fatica. Infatti l’esercizio fisico a bassa e moderata intensità provoca affaticamento e non migliora la capacità ossidativa nei pazienti con SBMA. Ciò potrebbe essere dovuto a una fatica neurale correlata la necessità che i motoneuroni rimanenti si liberino più frequentemente durante l’esercizio fisico e debbano sostenere le unità motorie rimaste.
In uno studio pubblicato recentemente Continue reading “Esercizio e Atrofia Muscolare Bulbare e Spinale”

Bioimpedenza al V incontro sulla Malattia di Kennedy

La Bioimpedenzometria al V Incontro sulla Malattia di Kennedy

Il giorno 14 Marzo 2020 durante il V Incontro sulla malattia di Kennedy la Dr.ssa Roberta Martinoli in collaborazione con AIMAK, offrirà ai primi 15 Pazienti che si prenoteranno, la possibilità di effettuare la Bioimpedenziometria, un esame particolarmente valido, per studiare la composizione della massa corporea e avere così informazioni utili per continuare lo studio di una piano Nutrizionale dedicato ai pazienti Kennedy. Continue reading “La Bioimpedenzometria al V Incontro sulla Malattia di Kennedy”

Studi clinici per una cura della SBMA

Studi clinici per una cura della SBMA

Sono molti gli studi clinici condotti negli ultimi anni che cercano una cura per la SBMA.

L’atrofia muscolare spinale e bulbare è una malattia neuromuscolare causata da un’espansione di poliglutamina (polyQ) nel recettore degli androgeni (AR). Nonostante il fatto che la causa della Malattia di Kennedy sia nota da quasi 3 decenni, non esiste una cura della SBMA, sottolineando la complessità dei meccanismi che portano alla perdita di motoneuroni e dei muscoli nei pazienti.
Continue reading “Studi clinici per una cura della SBMA”