Ultime notizie e aggiornamenti sulla Malattia di Kennedy

Il Taiji Quan e Qi Gong come strumento per mantenere e aumentare le energie

Mi chiamo Davide Surace, ho 43 anni e sono un Maestro di Kung Fu Tradizionale, Taiji Quan e Qi Gong.

Da pochi mesi ho scoperto di essere affetto della malattia di Kennedy (SBMA). È vero, i calci volanti non li posso fare più, ma per fortuna, le arti marziali cinesi non sono solo quello.

Grazie alla collaborazione con AIMAK, ho scritto questo breve articolo, supportato da dei video esplicativi che saranno trasmessi sulla pagina Youtube di AIMAK https://www.youtube.com/channel/UCvklvkMItMvA-q1wIGI6zxg dedicati agli esercizi di Qi Gong, in modo da poter condividere con voi questa mia passione e soprattutto, con l’obiettivo che questi esercizi possano essere utili a tutti i malati di Kennedy per mantenere il più a lungo possibile un equilibrio psicofisico .

La pratica di queste antiche discipline cinesi ha da sempre affascinato me e il mondo occidentale.

Solitamente abbinate ad attività di benessere come lo yoga sono chiamate da molti “arti della lunga vita” e da anni sono oggetto di molte ricerche mediche proprio per la loro particolari caratteristiche.

A differenza degli sport o delle altre arti marziali classiche il lavoro svolto non è di tipo aerobico e non richiede prestazioni fisiche particolari, quindi è un buon punto di partenza per tutte le persone che hanno difficoltà motorie.

I movimenti lenti e leggeri abbinati alla respirazione, che è la chiave di entrambe le discipline, permettono di praticarle fino ad un età avanzata e/o con problemi di salute.

meridiani malati kennedyProprio grazie al lavoro sulla respirazione e sull’attenzione costante del nostro corpo, in lento movimento, il praticante viene aiutato nella ricerca, se pur breve, della “dimensione del qui e ora” riportando la mente al Presente e distraendola delle preoccupazioni future e dalle angosce del passato. Questo lavoro permette di rilassarsi e di sciogliere molte tensioni sia fisiche che mentali.

I benefici di queste discipline sono inoltre da ricercare nella medicina tradizionale cinese (MTC) che è strettamente collegata al respiro ed all’allungamento o stretching dei meridiani energetici del nostro corpo utilizzati ad esempio anche nell’agopuntura e nello Shiatsu.

Secondo la MTC nel nostro corpo scorrono 12 canali energetici principali detti meridiani. Ad essi sono collegati i nostri organi interni e le nostre emozioni. L’energia Qi, che tutti noi abbiamo, ha origine nel Tan Tian (tre dita sotto l’ombelico) e scorre come un flusso sanguigno nei meridiani.

Voglio ricordare, per evitare confusione, che il Taiji Quan (pugilato supremo) è una vera e propria arte marziale mentre il Qi Gong (lavoro sull’energia), ha come scopo il lavoro di rimozione dei blocchi energetici che creiamo involontariamente e che non permettono al QI (energia vitale), di circolare liberamente.

Nella mia esperienza di praticante e insegnante di queste meravigliose discipline ritengo che siano un utile strumento per migliorare la nostra qualità di vita soprattutto nei momenti di difficoltà e anche nel nostro caso di malattia. La loro versatilità specialmente nel Qi Gong, permette la pratica anche da seduti venendo incontro a chi ha più difficoltà.

Esistono diversi esercizi in cui una persona con difficoltà motorie si può cimentare nel Qi Gong trovandone benefici.

Una che pratico regolarmente, è la sequenza degli 8 Tesori (Ba Duan Jin). Questa sequenza è molto conosciuta e utilizzata da chi pratica questa disciplina. La ritengo di facile esecuzione soprattutto per chi non si è mai cimentato nel Qi Gong.

La sequenza può essere eseguita anche a gambe incrociate o seduti su di una sedia.

Vi elenco gli esercizi con la traduzione semplificata:

  1. Sostenere il cielo con le mani. Meridiano triplice riscaldatore
  2. Tendere l’arco a sinistra e destra. Meridiano polmone e intestino crasso
  3. Separare cielo e terra. Meridiano milza pancreas stomaco
  4. Guardare indietro. Meridiano della cintura e vescica biliare
  5. Agitare la testa e la coda. Meridiano cuore intestino tenue
  6. Afferrare le caviglie. Meridiano reni e vescica
  7. Tirare i pugni. Meridiano Fegato e reni
  8. Scuotere la schiena. Potenzia e promuove la circolazione del Qi

QI GONG malattia di kennedy

In più di 20 anni dedicati allo studio delle arti marziali cinesi ho capito che “non siamo noi ad adattarci all’Arte ma è l’Arte che deve adattarsi a noi”. Questo perché non si può essere giovani in eterno e nemmeno sempre in salute. Se non posso muovermi velocemente mi muoverò lentamente,  se alcuni movimenti lenti mi creano dolore alle gambe allora li eseguirò più velocemente, se non posso stare troppo in piedi allora li eseguirò da seduto e così via.

Spero presto di potervi incontrare e magari approfondire con voi la conoscenza del Qi Gong, grazie al supporto di AIMAK.

M° Davide Surace
Presidente ASD UNICO CIELO – Scuola di Arti Marziali Tradizionali Cinesi – Maggiora (NOVARA)
unicocielokungfu@gmail.com –  www.kungfuborgomanero.it

 

Priorità al vaccino anti Covid 19 per i disabili riconosciuti ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104

Il Ministro della Salute Speranza ha risposto agli appelli delle Associazioni di disabili appartenenti alle categorie fragili.
Infatti, AIMAK aveva nei giorni scorsi scritto al Ministero della Salute e all’Istituto Superiore di Sanità, unendosi alle proteste per l’esclusione di molte patologie, tra cui la Malattia di Kennedy, dall’elenco per l’accesso prioritario al vaccino anti Covid19.

Nella nota pubblicata dal Ministero e inviata alla associazione FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), viene esplicitamente dichiarato che l’accesso prioritario ai vaccini è garantito ai soggetti affetti da disabilità fisica, sensoriale, intellettiva, psichica corrispondenti ai portatori di handicap gravi ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104.
Nello specifico, si ricorda che il comma precedentemente menzionato recita testualmente: Continue reading “Priorità al vaccino anti Covid 19 per i disabili riconosciuti ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104”

Lettera al Ministro Speranza per richiesta di inserimento della Malattia di Kennedy nel Piano Vaccinale

Lettera al Ministro Speranza per richiesta di inserimento della Malattia di Kennedy nel Piano Vaccinale anti SARS-CoV-2

AIMAK – Associazione Italiana Malattia di Kennedy ha scritto al Ministero della Salute nel suo obiettivo di tutelare e assistere le persone e i familiari che convivono con la malattia di Kennedy. AIMAK si è fatta portavoce della legittima richiesta di includere gli individui affetti Atrofia Muscolare Bulbo Spinale tra le persone estremamente vulnerabili in caso di infezione da Coronavirus (Covid 19). Continue reading “Lettera al Ministro Speranza per richiesta di inserimento della Malattia di Kennedy nel Piano Vaccinale anti SARS-CoV-2”

Le proprietà neuroprotettive della Berberina nella Malattia di Kennedy

Le proprietà neuroprotettive della Berberina nella Malattia di Kennedy

Tra i nuovi Studi clinici per una cura della SBMA, è stato pubblicato un interessante studio sulla Berberina nella Malattia di Kennedy.

L’accumulo di proteine ​mal ripiegate è un segno distintivo comune di diversi disturbi neurodegenerativi: questo accumulo è dovuto ad una compromissione del sistema di controllo della qualità delle proteine. Continue reading “Le proprietà neuroprotettive della Berberina nella Malattia di Kennedy”

stati d'animo

I nostri Stati d’animo: dalla consapevolezza verso l’Omeostasi

Nel mio ultimo articolo Se si è soli in casa durante l’isolamento per coronavirus mi ero ripromesso che avrei trattato il tema degli Stati d’animo, in particolare negativi, che si possono acuire durante questo momento di emergenza Covid che stiamo vivendo. In questo articolo che vi accingete a leggere, metteremo in prassi un esercitazione pratica che vi potrà aiutare a comprendere meglio in quale stato d’animo vi trovate oggi e come affrontarlo al meglio, per evitare che vi crei disagio o addirittura quel senso di impotenza che si può presentare in momenti come questo. Continue reading “I nostri Stati d’animo: dalla consapevolezza verso l’Omeostasi”

solitudine a casa da solo

Se si è soli in casa durante l’isolamento per coronavirus

Nel mio precedente articolo “I buoni consigli per la vita in casa ai tempi del Coronavirus” ho voluto trattare quali buone prassi possiamo mettere in campo per gestire il tempo nel miglior modo durante il periodo di isolamento che tutti noi stiamo vivendo.

All’ultimo capoverso del precedente articolo mi ero infatti riproposto di occuparmi in maniera più specifica di chi, in questo momento di forte incertezza e di attesa, è costretto a vivere in casa da solo. Intanto comincio con il dirvi che le persone che si trovano a vivere questi momenti da soli sono molti di più di quanto si pensa. Continue reading “Se si è soli in casa durante l’isolamento per coronavirus”

consigli attività in casa durante coronavirus

I Buoni consigli per la vita in casa ai tempi del Coronavirus

Durante questa emergenza da CoronaVirus siamo bombardati dai notiziari H24 e stiamo cercando di capire quanto si prolungherà questo periodo e con quali conseguenze. Soprattutto stiamo cercando di affrontare questo nuovo capitolo della nostra vita che ci ha colto di sorpresa… Come possiamo gestire al meglio questa situazione?

Iniziamo con il fare un esercizio di immaginazione: ipotizziamo di avere davanti a noi una bilancia a bracci; avete presente? Si quelle classiche di un tempo che misuravano due pesi distinti; ora pensiamo sempre con la nostra immaginazione di posizionare su un piatto della bilancia la nostra frustrazione e impotenza su quanto sta accadendo e sull’altro posizioniamo cosa possiamo fare in questo periodo. Fatto? E’probabile che se siamo onesti con noi stessi,  vedremo pendere maggiormente la bilancia sulla parte dove abbiamo poggiato la nostra impotenza e frustrazione. Ecco, da questo momento abbiamo un’immagine chiara della nostra situazione personale e da qui possiamo partire. Continue reading “I Buoni consigli per la vita in casa ai tempi del Coronavirus”

esercizio e Atrofia Muscolare Bulbare e Spinale

Esercizio e Atrofia Muscolare Bulbare e Spinale

La Malattia di Kennedy è una patologia rara ed è pertanto difficile individuare un percorso di esercizi utile e proficuo.
Sono stati condotti alcuni piccoli studi per approfondire il rapporto tra esercizio e Atrofia Muscolare Bulbare e Spinale. Purtroppo però le ricerche pubblicate evidenziano che un training aerobico convenzionale di moderata intensità non solo non ha chiari effetti positivi, ma addirittura aumenta il sintomo della fatica. Infatti l’esercizio fisico a bassa e moderata intensità provoca affaticamento e non migliora la capacità ossidativa nei pazienti con SBMA. Ciò potrebbe essere dovuto a una fatica neurale correlata la necessità che i motoneuroni rimanenti si liberino più frequentemente durante l’esercizio fisico e debbano sostenere le unità motorie rimaste.
In uno studio pubblicato recentemente Continue reading “Esercizio e Atrofia Muscolare Bulbare e Spinale”

Bioimpedenza al V incontro sulla Malattia di Kennedy

La Bioimpedenzometria al V Incontro sulla Malattia di Kennedy

Il giorno 14 Marzo 2020 durante il V Incontro sulla malattia di Kennedy la Dr.ssa Roberta Martinoli in collaborazione con AIMAK, offrirà ai primi 15 Pazienti che si prenoteranno, la possibilità di effettuare la Bioimpedenziometria, un esame particolarmente valido, per studiare la composizione della massa corporea e avere così informazioni utili per continuare lo studio di una piano Nutrizionale dedicato ai pazienti Kennedy. Continue reading “La Bioimpedenzometria al V Incontro sulla Malattia di Kennedy”