In occasione della Maratona Telethon, AIMAK ha avuto l’opportunità di contribuire alla sensibilizzazione del grande pubblico sulla Malattia di Kennedy attraverso due importanti momenti televisivi: un approfondimento all’interno della trasmissione Medicina 33 e un intervento durante la diretta Telethon con Tiberio Timperi.
Il presidente di AIMAK, Fabrizio Malta, insieme alla vicepresidente Lina Isernia, ha condiviso una testimonianza personale e autentica, raccontando cosa significa convivere con una malattia rara, neurodegenerativa e progressiva. Un racconto che ha dato spazio non solo agli aspetti clinici, ma anche alle ricadute umane, familiari e psicologiche della patologia, fatta di cambiamenti graduali, adattamenti continui e della necessità di imparare a vivere il presente.
Nel corso degli interventi è emerso con chiarezza il valore fondamentale della ricerca scientifica. Se oltre vent’anni fa la Malattia di Kennedy era difficile da diagnosticare e priva di prospettive terapeutiche, oggi i progressi della ricerca – anche grazie al sostegno di Fondazione Telethon – permettono di guardare al futuro con maggiore fiducia, grazie a studi e trial preclinici in corso.
La partecipazione di AIMAK alla Maratona Telethon ha avuto un obiettivo preciso: far conoscere una patologia ancora poco nota, dare voce alle persone che ne sono colpite e sottolineare quanto il sostegno alla ricerca scientifica sia essenziale per offrire speranza concreta ai pazienti e alle loro famiglie.
Un sentito ringraziamento va a Fondazione Telethon e alla Rai per aver offerto uno spazio di informazione e consapevolezza, contribuendo a diffondere conoscenza e attenzione verso le malattie rare.
Ecco i video estratti dei due interventi:
