L’8 e il 9 maggio 2026 si è svolto a Padova l’XI Incontro Nazionale sulla Malattia di Kennedy, un appuntamento che rappresenta ormai un punto di riferimento per tutta la comunità della SBMA (Atrofia Muscolare Bulbo-Spinale): pazienti, caregiver, medici, ricercatori e aziende impegnate nello sviluppo di nuove terapie.
Organizzato da AIMAK, l’incontro ha avuto l’obiettivo di favorire il dialogo tra ricerca scientifica e persone che convivono quotidianamente con la malattia, creando un’importante occasione di aggiornamento, confronto e condivisione.
La prima giornata è stata dedicata al Tavolo Tecnico Scientifico, durante il quale esperti provenienti da diversi centri italiani e internazionali hanno discusso gli sviluppi più recenti della ricerca. La seconda giornata ha invece coinvolto direttamente pazienti e familiari, affrontando temi che spaziano dagli studi clinici agli aspetti pratici della gestione quotidiana della malattia.
La ricerca sulla SBMA continua ad avanzare
Uno dei messaggi più incoraggianti emersi dal convegno è che la ricerca sulla Malattia di Kennedy sta attraversando una fase di grande dinamismo.
La crescente comprensione dei meccanismi biologici alla base della patologia ha aperto nuove prospettive terapeutiche e diverse aziende stanno investendo nello sviluppo di trattamenti specifici per la SBMA.
Per consentire a tutta la comunità di approfondire alcuni dei temi più importanti affrontati durante l’incontro, AIMAK ha reso disponibili sul proprio canale YouTube alcuni interventi particolarmente significativi.
AnnJi Pharmaceuticals: il punto sul programma AJ201
Tra gli interventi più attesi vi è stato quello di Jenny Chang di AnnJi Pharmaceuticals, dedicato ad AJ201, una molecola sviluppata per favorire la degradazione della proteina del recettore degli androgeni mutata, considerata uno dei principali meccanismi responsabili della malattia.
Nel video vengono illustrati le basi scientifiche del progetto, i risultati ottenuti negli studi preclinici e clinici e le prospettive future del programma di sviluppo.
Un intervento che testimonia come la ricerca stia cercando di trasformare le conoscenze biologiche sulla SBMA in potenziali trattamenti concreti per i pazienti.
▶ Guarda il video: https://youtu.be/ZMRCqes5wds
Studi clinici e prospettive future
Un altro momento centrale del convegno è stato dedicato agli studi clinici e alle prospettive terapeutiche future.
La comunità scientifica internazionale è impegnata nello sviluppo di terapie capaci di modificare il decorso della malattia e numerosi gruppi di ricerca stanno lavorando per trasformare i risultati ottenuti nei laboratori in opportunità concrete per i pazienti.
L’intervento approfondisce lo stato attuale della ricerca clinica e le sfide che ancora devono essere affrontate per arrivare a trattamenti sempre più efficaci.
▶ Guarda il video: https://youtu.be/1e-4nyydt5A
Masticazione e deglutizione nella SBMA: riconoscere e gestire le difficoltà
Tra gli argomenti che hanno suscitato maggiore interesse durante l’XI Incontro Nazionale vi è stato il tema della disfagia, una problematica che può comparire nel corso della Malattia di Kennedy e influire significativamente sulla qualità di vita.
Nel suo intervento, il Dott. Marco Gitto ha approfondito i meccanismi che possono compromettere la masticazione e la deglutizione nelle persone con SBMA, illustrando i segnali da non sottovalutare e le possibili strategie di intervento.
La difficoltà a deglutire non rappresenta soltanto un problema funzionale, ma può avere ripercussioni sulla nutrizione, sull’idratazione e sulla sicurezza durante l’alimentazione. Per questo motivo è fondamentale riconoscere precocemente eventuali cambiamenti e confrontarsi con professionisti esperti.
▶ Guarda il video: https://youtu.be/VH6H3wi9-QM
Disturbi delle basse vie urinarie nella Malattia di Kennedy: come intervenire
Un altro tema di grande rilevanza affrontato durante il convegno riguarda i disturbi delle basse vie urinarie, un aspetto spesso poco conosciuto della Malattia di Kennedy ma che può incidere in modo significativo sulla vita quotidiana.
Nel video dedicato a questo argomento vengono illustrati i sintomi più frequenti, tra cui urgenza minzionale, aumento della frequenza urinaria, difficoltà nello svuotamento della vescica e altri disturbi che possono comparire nel corso della malattia.
L’intervento sottolinea l’importanza di non considerare questi sintomi come inevitabili, ma di segnalarli tempestivamente al proprio medico per poter effettuare una valutazione adeguata e individuare le strategie terapeutiche più appropriate.
La gestione dei disturbi urinari rappresenta infatti un elemento fondamentale per preservare autonomia, benessere e qualità di vita.
▶ Guarda il video: https://youtu.be/41U_RjRWI0s
Conoscere la malattia per vivere meglio
L’XI Incontro Nazionale sulla Malattia di Kennedy ha confermato ancora una volta quanto sia importante affiancare ai progressi della ricerca una corretta informazione sui diversi aspetti della malattia.
Dallo sviluppo di nuove terapie alla gestione dei disturbi della deglutizione e delle problematiche urinarie, emerge chiaramente il valore di un approccio multidisciplinare capace di rispondere ai bisogni reali delle persone che convivono con la SBMA.
La missione di AIMAK continua proprio in questa direzione: sostenere la ricerca, diffondere informazioni affidabili e costruire una rete di supporto sempre più forte per pazienti e famiglie.
Sostieni AIMAK con il tuo 5×1000
Ogni passo avanti nella ricerca nasce dall’impegno condiviso di ricercatori, clinici, pazienti, caregiver, volontari e sostenitori.
Anche tu puoi contribuire a rendere possibile tutto questo destinando il tuo 5×1000 ad AIMAK.
Il tuo sostegno aiuta l’associazione a promuovere azioni mirate che favoriscono studi e connessioni tra ricercatori e medici, sensibilizzare l’opinione pubblica, organizzare incontri di aggiornamento come quello appena concluso, sviluppare servizi dedicati ai pazienti e diffondere informazioni corrette e accessibili a tutta la comunità.
Nella tua dichiarazione dei redditi inserisci il Codice Fiscale AIMAK: 90092050583
Un gesto semplice che non comporta alcun costo aggiuntivo, ma che può fare una grande differenza per il futuro delle persone che convivono con la Malattia di Kennedy.
