La tecnologia ha fatto passi in avanti. Perchè non utilizzarla a favore dei pazienti affetti da Malattia di Kennedy – Atrofia Muscolare Bulbo Spinale – SBMA.
In caso di Malattie rare, è sempre difficile confrontarsi con personale medico che abbia le informazioni necessarie su malattie di questo tipo. Nella stragrande maggioranza dei casi il personale sanitario non le conosce e non sa come comportarsi.
Da oggi AIMAK ha messo a disposizione di tutti i pazienti Kennedy Soci dell’Associazione, un braccialetto che contiene tutte le informazioni Essenziali sulla Malattia di Kennedy. Ma ha fatto di più, perché oltre al braccialetto rilascerà anche una Card da tenere nel portafoglio/porta documenti.
Ma come funzionano il braccialetto e la Card?
E’ molto semplice. In caso di Pronto soccorso, Ricovero ospedaliero, Intervento chirurgico ecc, al personale medico basterà inquadrare il QR code sul braccialetto/Card, per trovare tutte le informazioni mediche essenziali sulla malattia di Kennedy.
I Medici saranno in grado così di sapere cosa fare e cosa non fare in casi di un intervento su un paziente affetto da malattia di Kennedy.
Questo aiuterà i medici a entrare velocemente in contatto con le informazioni più importanti sulla malattia di Kennedy, e darà al paziente e ai familiari una maggiore tranquillità.
A questo link è possibile trovare tutte le informazioni Mediche contenute nel QR code. https://aimak.it/informazioni-mediche-essenziali/
Le informazioni sono in lingua Italiana e Inglese, in modo da essere comprensibili anche in caso di viaggi all’estero
Sei un paziente Kennedy Socio AIMAK e vuoi ricevere a casa il Braccialetto e la Card? Compila il form entro metà Aprile per ricevere il braccialetto e la Card velocemente https://docs.google.com/forms/d/1XyvUWZYPdlQvbzOVEQNqlJLXu98Uc94XiCmFa6Ca1Tw/edit
Questo servizio è stato possibile grazie alla stretta collaborazione tra AIMAK e la KD UK (Associazione Kennedy Inglese)
Ringraziamo il Dr. Carlo Rinaldi (Oxford University) e il Prof. Gianni Sorarù (Università di Padova), per aver scritto il testo delle Informazioni Mediche Essenziali.
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