Lettera al Ministro Speranza per richiesta di inserimento della Malattia di Kennedy nel Piano Vaccinale anti SARS-CoV-2

AIMAK – Associazione Italiana Malattia di Kennedy ha scritto al Ministero della Salute nel suo obiettivo di tutelare e assistere le persone e i familiari che convivono con la malattia di Kennedy. AIMAK si è fatta portavoce della legittima richiesta di includere gli individui affetti Atrofia Muscolare Bulbo Spinale tra le persone estremamente vulnerabili in caso di infezione da Coronavirus (Covid 19).

Il Ministero della Salute ha infatti individuato come prioritari alcuni gruppi di persone affette da determinate patologie neurologiche, stilando il documento “Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19” del 08/02/2021.
Tuttavia, all’interno di questo elenco sono stati purtroppo dimenticati tutti coloro che sono colpiti Atrofie Muscolari Spinali con codice esenzione RFG050, tra cui la Malattia di Kennedy (https://www.malattierare.gov.it/malattie/dettaglio/640).

Le persone affette da Atrofia Muscolare Bulbo Spinale (SBMA), sia per il danno al motoneurone, che per conseguenti comorbidità come il diabete di tipo 2, la sindrome dismetabolica, e l’incidenza di polmoniti, hanno infatti un rischio fortemente elevato di sviluppare forme gravi/letali in caso di infezione da SARS – Cov-2.

AIMAK ha pertanto chiesto al Ministero di intervenire, in considerazione del rischio che stanno correndo le persone affette da Malattia di Kennedy (SBMA) e di farle inserire con carattere di urgenza nella categoria 1, cioè tra le patologie ad alto rischio di complicanze/letalità in caso di infezione da SARS-CoV-2, come la SLA e la Sclerosi Multipla.
Vi terremo aggiornati sulla risposta del Ministero della Salute al nostro legittimo appello.

Di seguito il testo della lettera al Ministro Speranza e il link per scaricarla:
Domanda di Integrazione piano vaccinale SARS-CoV-2 – Malattia di Kennedy SBMA

Gent.mo Ministro,

in qualità di Presidente di AIMAK Associazione Italiana Malattia di Kennedy (SBMA), desidero portare alla Sua attenzione il rischio che stanno correndo le persone affette da malattia di Kennedy per non essere state inserite tra i soggetti in categoria 1 (Soggetti estremamente vulnerabili) e richiediamo una veloce integrazione al fine di evitare situazioni di estrema gravità per la loro salute.

Le persone affette da  Atrofia Muscolare Bulbo Spinale  (SBMA), sia per il danno al motoneurone, che per conseguenti comorbidità come il diabete di tipo 2, la sindrome dismetabolica, e l’incidenza di polmoniti, hanno infatti un rischio fortemente elevato di sviluppare forme gravi/letali in caso di infezione da SARS – Cov-2.

La Malattia di Kennedy – Atrofia Muscolare Bulbo Spinale (SBMA) è una patologia Neurodegenerativa che rientra all’interno delle Atrofie Muscolari Spinali con codice esenzione RFG050 (https://www.malattierare.gov.it/malattie/dettaglio/640). E’ una malattia dell’età adulta che insorge tra i 30-50 anni nei soggetti maschi ed ha attualmente una incidenza di 1 su 30.000 nati vivi.  E’ considerata una patologia del motoneurone e coinvolge tutti i muscoli generando una perdita di forza e massa muscolare generalizzata su tutti i muscoli del corpo. La patologia oltre alla perdita di forza, tremori, crampi muscolari, mialgie, stanchezza cronica e importante difficoltà nel camminare, coinvolge in maniera aggressiva i muscoli bulbari compromettendo quindi il linguaggio, la masticazione, la mimica e la deglutizione con rischi di soffocamento e polmonite ab ingestis.

Sia l’Atrofia muscolare che il coinvolgimento bulbare, possono causare danni respiratori e questo determina un aumento del rischio di morte in caso di infezione da SARS–Cov-2. Inoltre la Malattia di Kennedy presenta comorbidità , come il diabete di tipo 2 e sindrome dismetabolica, che aumentano ulteriormente la fragilità dei malati e conseguentemente il rischio, come evidenziato dal Dott. Pietro  Fratta del  University College London Hospitals NHS e dal Dott. Carlo Rinaldi dell’Università di Oxford nel seguente comunicato:
https://kd-uk.com/breaking-news-covid-19-update-from-ucl/

In Italia oltre a tutti i centri di Neurologia del territorio, sono presenti tre centri di eccellenza che studiano questa invalidante malattia, che seguono i pazienti e che si occupano del registro Nazionale dei Malati:

• Ospedale Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS  – ROMA
  Centro Clinico NEMO Adulti, quarto piano, ala M – Prof. Mario Sabatelli
• Azienda Ospedaliera di Padova, Università di PADOVA
  Clinica Neurologica, Ambulatorio Malattie dei Motoneuroni – Prof. Gianni Soraru
• Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” – MILANO
  UOC Neurologia 10 – Malattie Neurodegenerative e Neurometaboliche Rare – Prof. Davide Pareyson

Le chiediamo pertanto di intervenire, in considerazione del rischio che stanno correndo le persone affette da Malattia di Kennedy (SBMA) e di farle inserire con carattere di urgenza nella categoria 1, cioè tra le patologie ad alto rischio di complicanze/letalità in caso di infezione da SARS-CoV-2, come la SLA e la Sclerosi  Multipla.

Certi che non rimarrà insensibile a questa nostra legittima richiesta, restiamo in attesa di un Suo cortese riscontro.