Invalidità Civile 2026: Tutto Cambia (in Meglio) dal 1° Marzo Dal 1° marzo 2026 richiedere l’invalidità civile in Italia è più semplice, più digitale e più umano. Addio alla burocrazia cartacea: ecco come funziona il nuovo sistema introdotto dal D.Lgs. 62/2024 e cosa devono sapere persone con disabilità, famiglie e Leggi tutto…
In occasione della Maratona Telethon, AIMAK ha avuto l’opportunità di contribuire alla sensibilizzazione del grande pubblico sulla Malattia di Kennedy attraverso due importanti momenti televisivi: un approfondimento all’interno della trasmissione Medicina 33 e un intervento durante la diretta Telethon con Tiberio Timperi. Il presidente di AIMAK, Fabrizio Malta, insieme alla Leggi tutto…
Corretta alimentazione e Malattia di Kennedy: il webinar con il Dott. Emanuele Rinninella Nell’ambito del ciclo di incontri “GLI ESPERTI AL NOSTRO FIANCO”, AIMAK ha proposto un nuovo appuntamento online dedicato a un tema che tocca la vita quotidiana di tutti: l’alimentazione. Relatore dell’incontro è stato il Dott. Emanuele Rinninella, Leggi tutto…
È stata pubblicata la prima edizione della newsletter internazionale sulla malattia di Kennedy (SBMA), frutto della collaborazione tra i principali gruppi nazionali di supporto ai pazienti. La newsletter rappresenta un nuovo strumento di comunicazione pensato per rafforzare il dialogo tra pazienti, familiari, portatori, associazioni e comunità scientifica a livello globale. Leggi tutto…
La tecnologia ha fatto passi in avanti. Perchè non utilizzarla a favore dei pazienti affetti da Malattia di Kennedy – Atrofia Muscolare Bulbo Spinale – SBMA. In caso di Malattie rare, è sempre difficile confrontarsi con personale medico che abbia le informazioni necessarie su malattie di questo tipo. Nella stragrande Leggi tutto…
Al Convegno del 30 Settembre 2023, tra i vari argomenti è stata trattato il tema della Fisioterapia nella malattia di Kennedy.
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Il Ministro della Salute Speranza ha risposto agli appelli delle Associazioni di disabili appartenenti alle categorie fragili.
Infatti, AIMAK aveva nei giorni scorsi scritto al Ministero della Salute e all’Istituto Superiore di Sanità, unendosi alle proteste per l’esclusione di molte patologie, tra cui la Malattia di Kennedy, dall’elenco per l’accesso prioritario al vaccino anti Covid19. (altro…)
AIMAK – Associazione Italiana Malattia di Kennedy ha scritto al Ministero della Salute nel suo obiettivo di tutelare e assistere le persone e i familiari che convivono con la malattia di Kennedy. AIMAK si è fatta portavoce della legittima richiesta di includere gli individui affetti Atrofia Muscolare Bulbo Spinale tra le persone estremamente vulnerabili in caso di infezione da Coronavirus (Covid 19). (altro…)
Tra i nuovi Studi clinici per una cura della SBMA, è stato pubblicato un interessante studio sulla Berberina nella Malattia di Kennedy.
L’accumulo di proteine mal ripiegate è un segno distintivo comune di diversi disturbi neurodegenerativi: questo accumulo è dovuto ad una compromissione del sistema di controllo della qualità delle proteine. (altro…)
La Malattia di Kennedy è una patologia rara ed è pertanto difficile individuare un percorso di esercizi utile e proficuo.
Sono stati condotti alcuni piccoli studi per approfondire il rapporto tra esercizio e Atrofia Muscolare Bulbare e Spinale. Purtroppo però le ricerche pubblicate evidenziano che un training aerobico convenzionale di moderata intensità non solo non ha chiari effetti positivi, ma addirittura aumenta il sintomo della fatica. Infatti l’esercizio fisico a bassa e moderata intensità provoca affaticamento e non migliora la capacità ossidativa nei pazienti con SBMA. Ciò potrebbe essere dovuto a una fatica neurale correlata la necessità che i motoneuroni rimanenti si liberino più frequentemente durante l’esercizio fisico e debbano sostenere le unità motorie rimaste.
In uno studio pubblicato recentemente (altro…)