Priorità al vaccino anti Covid 19 per i disabili riconosciuti ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104

Il Ministro della Salute Speranza ha risposto agli appelli delle Associazioni di disabili appartenenti alle categorie fragili.
Infatti, AIMAK aveva nei giorni scorsi scritto al Ministero della Salute e all’Istituto Superiore di Sanità, unendosi alle proteste per l’esclusione di molte patologie, tra cui la Malattia di Kennedy, dall’elenco per l’accesso prioritario al vaccino anti Covid19. (altro…)

Lettera al Ministro Speranza per richiesta di inserimento della Malattia di Kennedy nel Piano Vaccinale

Lettera al Ministro Speranza per richiesta di inserimento della Malattia di Kennedy nel Piano Vaccinale anti SARS-CoV-2

AIMAK – Associazione Italiana Malattia di Kennedy ha scritto al Ministero della Salute nel suo obiettivo di tutelare e assistere le persone e i familiari che convivono con la malattia di Kennedy. AIMAK si è fatta portavoce della legittima richiesta di includere gli individui affetti Atrofia Muscolare Bulbo Spinale tra le persone estremamente vulnerabili in caso di infezione da Coronavirus (Covid 19). (altro…)

esercizio e Atrofia Muscolare Bulbare e Spinale

Esercizio e Atrofia Muscolare Bulbare e Spinale

La Malattia di Kennedy è una patologia rara ed è pertanto difficile individuare un percorso di esercizi utile e proficuo.
Sono stati condotti alcuni piccoli studi per approfondire il rapporto tra esercizio e Atrofia Muscolare Bulbare e Spinale. Purtroppo però le ricerche pubblicate evidenziano che un training aerobico convenzionale di moderata intensità non solo non ha chiari effetti positivi, ma addirittura aumenta il sintomo della fatica. Infatti l’esercizio fisico a bassa e moderata intensità provoca affaticamento e non migliora la capacità ossidativa nei pazienti con SBMA. Ciò potrebbe essere dovuto a una fatica neurale correlata la necessità che i motoneuroni rimanenti si liberino più frequentemente durante l’esercizio fisico e debbano sostenere le unità motorie rimaste.
In uno studio pubblicato recentemente (altro…)

Studi clinici per una cura della SBMA

Studi clinici per una cura della SBMA

Sono molti gli studi clinici condotti negli ultimi anni che cercano una cura per la SBMA.

L’atrofia muscolare spinale e bulbare è una malattia neuromuscolare causata da un’espansione di poliglutamina (polyQ) nel recettore degli androgeni (AR). Nonostante il fatto che la causa della Malattia di Kennedy sia nota da quasi 3 decenni, non esiste una cura della SBMA, sottolineando la complessità dei meccanismi che portano alla perdita di motoneuroni e dei muscoli nei pazienti.
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IGF-1 nella Malattia di Kennedy

I risultati dello studio sull’IGF-1 nella Malattia di Kennedy

IGF-1 (somatomedina) è un ormone fondamentale nella crescita infantile; svolge inoltre un ruolo importante anche nel metabolismo degli adulti. Nella Malattia di Kennedy i pazienti hanno basse quantità (meno di 170 ng / mL) di IGF-1 nel sangue e studi sul topo hanno suggerito che, aumentando la quantità di somatomedina, si possano alleviare o rallentare il progredire della patologia. (altro…)