E’ in fase di partenza il Trial Clinico sul Clenbuterolo. Ci fa piacere informare tutte le persone affette da Malattia di Kennedy (SBMA), che è in fase di partenza il Trial Clinico di fase 2 sul Leggi tutto…
Il Convegno 2023 di Milano ha trattato un argomento sensibile e di interesse per tutte le persone che hanno un’invalidità.
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Oggi vi racconto della mia esperienza e di una eccellenza italiana a supporto di persone che convivono con gravi malattie Neuromuscolari.
Ancora un risultato dalla ricerca di Fondazione Telethon. Ancora un risultato importante. Nuove conoscenze sui meccanismi alla base della malattia di Kennedy. Uno studio del Fondazione Ricerca Biomedica Avanzata – VIMM – Università degli Studi di Padova supportato da Telethon dà un contributo importante alla conoscenza su questa e altre Leggi tutto…
Ci fa piacere informare che il gruppo diretto dalla Prof.ssa Maria Pennuto che fa parte anche del Comitato Scientifico di AIMAK, in collaborazione con altri ricercatori, ha mostrato che il recettore degli androgeni mutato va incontro alle stesse modifiche del recettore normale, solo con maggiore intensità ed effetto. Tali modifiche Leggi tutto…
Mi chiamo Davide Surace, ho 43 anni e sono un Maestro di Kung Fu Tradizionale, Taiji Quan e Qi Gong. Da pochi mesi ho scoperto di essere affetto della malattia di Kennedy (SBMA). È vero, i calci volanti non li posso fare più, ma per fortuna, le arti marziali cinesi Leggi tutto…
Come associazione AIMAK, abbiamo deciso di scrivere un articolo in merito alle agevolazioni fiscali previste per l’acquisto di un’auto per persone con disabilità, se in possesso dei requisiti della legge 104/1992. (altro…)
Nel mio ultimo articolo Se si è soli in casa durante l’isolamento per coronavirus mi ero ripromesso che avrei trattato il tema degli Stati d’animo, in particolare negativi, che si possono acuire durante questo momento di emergenza Covid che stiamo vivendo. In questo articolo che vi accingete a leggere, metteremo in prassi un esercitazione pratica che vi potrà aiutare a comprendere meglio in quale stato d’animo vi trovate oggi e come affrontarlo al meglio, per evitare che vi crei disagio o addirittura quel senso di impotenza che si può presentare in momenti come questo. (altro…)
Nel mio precedente articolo “I buoni consigli per la vita in casa ai tempi del Coronavirus” ho voluto trattare quali buone prassi possiamo mettere in campo per gestire il tempo nel miglior modo durante il periodo di isolamento che tutti noi stiamo vivendo.
All’ultimo capoverso del precedente articolo mi ero infatti riproposto di occuparmi in maniera più specifica di chi, in questo momento di forte incertezza e di attesa, è costretto a vivere in casa da solo. Intanto comincio con il dirvi che le persone che si trovano a vivere questi momenti da soli sono molti di più di quanto si pensa. (altro…)
Durante questa emergenza da CoronaVirus siamo bombardati dai notiziari H24 e stiamo cercando di capire quanto si prolungherà questo periodo e con quali conseguenze. Soprattutto stiamo cercando di affrontare questo nuovo capitolo della nostra vita che ci ha colto di sorpresa… Come possiamo gestire al meglio questa situazione?
Iniziamo con il fare un esercizio di immaginazione: ipotizziamo di avere davanti a noi una bilancia a bracci; avete presente? Si quelle classiche di un tempo che misuravano due pesi distinti; ora pensiamo sempre con la nostra immaginazione di posizionare su un piatto della bilancia la nostra frustrazione e impotenza su quanto sta accadendo e sull’altro posizioniamo cosa possiamo fare in questo periodo. Fatto? E’probabile che se siamo onesti con noi stessi, vedremo pendere maggiormente la bilancia sulla parte dove abbiamo poggiato la nostra impotenza e frustrazione. Ecco, da questo momento abbiamo un’immagine chiara della nostra situazione personale e da qui possiamo partire. (altro…)