È stata pubblicata la prima edizione della newsletter internazionale sulla malattia di Kennedy (SBMA), frutto della collaborazione tra i principali gruppi nazionali di supporto ai pazienti. La newsletter rappresenta un nuovo strumento di comunicazione pensato per rafforzare il dialogo tra pazienti, familiari, portatori, associazioni e comunità scientifica a livello globale.
Questa iniziativa nasce con l’obiettivo di fornire informazioni aggiornate sulla ricerca, condividere esperienze e buone pratiche, e promuovere una maggiore consapevolezza sulla SBMA. La pubblicazione avrà cadenza semestrale e sarà disponibile online nella nuova sezione dedicata del sito www.aimak.it, dove sarà possibile consultare tutte le edizioni future.
La prima edizione, relativa alla primavera 2025, raccoglie i contributi delle associazioni di Australia, Francia, Italia, Giappone, Regno Unito e Stati Uniti. Ogni paese presenta lo stato attuale delle proprie attività, i principali progetti in corso, e le iniziative di supporto attivate per la comunità dei pazienti.
Tra i temi trattati si segnalano:
- Le sperimentazioni cliniche attive in più nazioni, tra cui quelle relative ai farmaci Nido-361, clenbuterolo, leuprorelina e mexiletina.
- La diffusione di braccialetti informativi per emergenze mediche, pensati per migliorare la sicurezza dei pazienti in contesti sanitari.
- Servizi di fisioterapia e supporto psicologico online gratuiti, offerti in Italia ai membri dell’associazione AIMAK.
- Progetti di sensibilizzazione, come il viaggio in bicicletta solidale che attraverserà l’Italia con finalità informative e di raccolta fondi.
- L’organizzazione di eventi scientifici internazionali, come il workshop interdisciplinare presso il Banbury Center (Stati Uniti) e la conferenza SBMA prevista a Orlando nel 2026.
Nel panorama europeo, la Francia ha annunciato il lancio di una piattaforma informativa e un forum riservato, mentre nel Regno Unito è in corso lo sviluppo di percorsi di cura regionali per facilitare l’accesso alle terapie. In Giappone proseguono le sperimentazioni su trattamenti avanzati, compresi dispositivi assistivi indossabili. Negli Stati Uniti, la Kennedy’s Disease Association ha intensificato il proprio impegno nella raccolta fondi a sostegno della ricerca.
La newsletter si propone come strumento informativo e partecipativo, aperto a contributi e suggerimenti da parte della comunità. L’accesso è libero e gratuito, e ogni edizione è consultabile e scaricabile direttamente dal sito di AIMAK.
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